Questa è la storia di una famiglia, è la storia di Mario e dei suoi genitori Francesca e Roberto; Mario ha subito alla nascita, o forse mentre era ancora nel ventre materno, un ictus, che ha interessato una vasta zona dell’emisfero destro e ha compromesso la capacità di muovere la parte sinistra del corpo.
Ecco affiorare dubbi e domande difficili: sarebbe stato “normale”? Avrebbe potuto vivere una vita piena?
E se fosse capitato a me? Mi sarei fatto prendere dallo sconforto o avrei avuto anche io la forza di combattere che hanno avuto Francesca e Roberto quando hanno deciso di rendere pubblica la loro vicenda, prima raccontandola in un incontro Ted e poi dando vita al progetto #fightthestroke.
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Francesca e Roberto mi hanno raccontato la loro storia commovente di genitori che hanno affrontato le loro paure e di come le hanno superate.
Quando avete deciso di raccontare la vostra esperienza al TED e perchè?
A giugno 2013 io e Roberto abbiamo deciso di partecipare al Ted Global di Edimburgo per lavoro, come uditori delle famose Ted Talk. La nostra candidatura è stata accettata e ci hanno chiesto di presentare al pubblico del Ted una storia personale. Abbiamo così deciso di partire alla volta di Edimburgo insieme a Mario, con tanto di nonna e cugina a supporto. L’evento formativo professionale è stato perciò la scintilla che ci ha permesso di aprirci e raccontare una storia così intima. Dopo due anni di silenzi e frequentazione di medici, ci sembrava giusto restituire la nostra esperienza e il nostro insegnamento anche ad altri genitori in situazioni simili.
Il messaggio che date ai genitori ed a tutti noi è di una forza strepitosa “non arrendersi mai e vedere sempre il lato positivo” Voi dove avete trovato la forza?
Il messaggio chiave del video è “Considera quello che hai come un dono e quello che ti manca come un’opportunità”. L’insegnamento l’abbiamo tratto da un insieme di esperienze e conoscenze: pensavamo alle Olimpiadi Cinesi quando i coach cercavano di enfatizzare i punti di eccellenza degli atleti per oscurarne le debolezze, ma anche al tema della diversità in generale di cui tanto parlano scrittori contemporanei come Seth Godin (“Siamo tutti strambi”) o Malcom Gladwell (“Davide e Golia, la rivincita degli svantaggiati”). E poi abbiamo notato che cambiando prospettiva, applicando la teoria dei neuroni specchio a noi e restituendo a Mario esperienze felici, tutto andava migliorando, in una sorta di circolo virtuoso. È stato in questo preciso momento che abbiamo trovato la forza per continuare a combattere, da cui #fightthestroke.
Il messaggio che vorremmo lasciare a chi si trova nella stessa nostra situazione, è che partire dai punti di forza e non dalle debolezze è stato fondamentale per noi, soprattutto se pensiamo ad un bambino di due anni e alla sua voglia di esplorare il mondo. Noi siamo partiti dal lato “sano” di Mario, cercando di svilupparlo al massimo e dandogli modo di fare esperienze: questo approccio ha poi guidato anche il lato “malato” a migliorare.
La vostra vita quanto è cambiata?
Oggi siamo più sereni, l’esperienza del Ted, seppure dilaniante dal punto di vista emotivo ha innescato in noi una sorta di terapia familiare. Ci carichiamo di energia positiva ogni volta che riusciamo a parlare della nostra storia, ad aiutare qualche altra famiglia o semplicemente a far entrare in contatto Mario con delle belle persone. Un po’ come per Pippo che mangia le arachidi e diventa Superpippo, per noi di giorno c’è il lavoro, l’asilo o la fisioterapia, mentre di notte ci sono gli open courses a Stanford per portare avanti l’idea di un’impresa no profit e i nostri progetti di ricerca.
L’Italia con le sue leggi e con la sua cultura vi ha aiutato o no nel vostro percorso?
Insomma. La cultura italiana ha fatto emergere qualche criticità nell’esporre un bambino così piccolo a forti esperienze mediatiche, mettendo in discussione temi delicati come la privacy, la tutela dei diritti dei bambini o più banalmente frasi tipo “i panni sporchi si lavano in casa”. Dal punto di vista istituzionale sono oramai mesi che cerchiamo di chiudere gli aspetti burocratici legati alla struttura associativa ma non riusciamo ancora a venirne a capo….se qualcuno ne sa qualcosa di associazionismo no profit e volesse aiutarci, noi siamo su www.familydan.org.
Oggi Mario come sta?
Mario non è un miracolato. La sua prognosi rimane quella di una disabilità grave, anche se dal punto di vista clinico siamo molto soddisfatti dei progressi realizzati fino ad oggi. Il nostro impegno ora è quello di andare oltre le esperienze della medicina tradizionale, sfidare termini come “paralisi cerebrale infantile” che già nel nome ti fanno pensare ad una situazione di immobilità e di non reversibilità. È vero che i neuroni sono le uniche cellule del nostro corpo a non essere sostituibili, ma è anche vero che si sta scoprendo sempre più della plasticità del cervello e della capacità di alcune aree di vicariare le funzioni di altre: è su questo che vogliamo approfondire i nostri progetti di ricerca, supportati da un’equipe di professionisti sanitari “outliners” e dalla forza di altri genitori.
Familydan.org è rappresentata da Roberto D’Angelo e Francesca Fedeli, e dal 2011 anche da loro figlio Mario D’Angelo. Mario rientra nella categoria dei sopravvissuti da ictus, nel suo caso avvenuto ancor prima della nascita. Insieme hanno fondato il movimento #FightTheStroke per aggregare e condividere le esperienze di famiglie colpite dallo stesso evento. La prevenzione dell’ictus perinatale, la diagnosi precoce e nuove tecniche riabilitative basate sull’apporto della tecnologia alla medicina, rappresentano solo alcune delle battaglie portate avanti da Familydan.org, che continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il Ted Global (Edimburgo, Scozia, Giugno 2013) e Ciudad de lasIdeas (Puebla, Mexico, Novembre 2013). Nell’Ottobre 2013 Familydan.org è entrata a far parte del Board of Directors dell’International Alliance for PediatricStroke ed è stata selezionata per partecipare al Global Gifted Citizen Prize 2013.
Potete contattare Familydan.org anche attraverso l’indirizzo familydan@familydan.org.
[Photo Credits: Flickr di Ryan Lash]
Mario rimane ad oggi il più giovane speaker delle Tedconferences.
