Le patologie rare rappresentano delle malattie su base genetica, congenite o acquisite e sono una grossa parte di tutte le patologie esistenti. Molto spesso, anche se si conoscono i sintomi ed i segni, per la loro rarità, le cure sono difficili e non conosciute. Solo in Italia, ci sono almeno 2 milioni di persone che soffrono di patologie rare e 6 bambini su 10 sono malati.
Per informare le famiglie sui rischi e sui sintomi di tali patologie è nato un nuovo sito, della Uniamo Firm Onlus, presentato in questi giorni a Roma. La prima versione era nata nel 2008 ed è stata rinnovata e potenziata da Mercurio in collaborazione con le società scientifiche FIMP, FIMMG, SIP, SIMG, SIGU, SIMGePeD ed il Registro delle malattie rare della Regione Veneto.
Il servizio fondamentale che offre questo sito è l’informazione sulle malattie rare per renderle più comprensibili, al fine di riconoscerle e combatterle precocemente.
Nel nuovo sito web sulle malattie rare ci sono 2 percorsi: uno è dedicato ai medici e l’altro dedicato ai pazienti ed alle loro esigenze. Il percorso dei medici è un utile strumento di lavoro per tenere sempre controllo sintomi e segni da riconoscere nel paziente, mentre il percorso dei pazienti o dei familiari è ottimo per valutare le proprie esigenze e le possibilità di cura ed assistenza quotidiana.
Il portale è stato pensato e creato per le parsone affette da patologie rare e rappresenta una specie di glossario che spiega termini complessi in modo chiaro e corretto. In Italia continuano a crescere le sperimentazioni per curare e conoscere le patologie rare e sono sempre di più le persone che vengono sensibilizzate al problema.
E’ necessario far conoscere il più possibile al fine di migliorare la vita dei malati.
